Das ,,Still Loud Project“ ist ein Musik-Projekt von zwei Freundinnen, die gemeinsam den Song Was wir wollen geschrieben und produzieren lassen haben, um auf die dramatische Situation von ME/CFS-Erkrankten aufmerksam zu machen.
An der schweren chronischen Multisystemerkrankung ME/CFS , die oft durch und nach Virusinfekten entsteht, sind in Deutschland über 600.000 Menschen erkrankt, darunter auch mehr als 80.000 Kinder und Jugendliche, wie zum Beispiel auch Maria, über die wir im Januar berichtet haben.
Franzi und Nelli, zwei Freundinnen, sind durch ein ähnliches Schicksal verbunden. Franzi ist seit 2020 an ME/CFS erkrankt, musste ihr Studium abbrechen, ist bettlägrig und kann das Haus kaum mehr verlassen. Nelli hat eine seit 2022 schwer an ME/CFS und Post Covid erkrankte Tochter.
Mitte 2024 schreibt und veröffentlicht Franzi ein Gedicht zu ihrem Leben mit der Multisystemerkrankung und ihren damit verbundenen Gefühlen und Wünschen. Nelli stößt durch Zufall auf diesen Beitrag und fragt, ob sie nicht gemeinsam einen Song daraus machen wollen.
Acht Monate später ist der Song samt Video fertig und aus ihrer Zusammenarbeit hat sich eine Freundschaft entwickelt.
,,Wir beide haben aus unterschiedlichen Perspektiven erlebt, was es heißt, aus dem Leben gerissen zu werden: Wenn plötzlich nichts mehr geht, der Körper streikt, das Leben stillsteht und kaum jemand wirklich versteht, was das bedeutet. Diese gemeinsame Erfahrung hat sofort ein Gefühl einer tiefen Verbundenheit zwischen uns erzeugt.“
Anfang dieses Jahres begann dann endlich die professionelle Vertonung und Produktion des Songs. Gesungen wird dieser von Dagmar Lauschke, der Sängerin der Band Roods & Reeds, während ihr Bandkollege Karsten Deutschmann die Produktion und musikalische Umsetzung übernahm.
Insgesamt waren an dem Projekt rund 60 Personen beteiligt:
Der teilweise im Song zu hörende Chor, besteht aus 20 Betroffenen und Angehörigen, die ihren Gesang von zu Hause aufgenommen haben, sowie einem Schulchor, der aus Solidarität zur erkrankten Mitschülerin mitsang.
Im dazugehörigen Musikvideo sind 35 erkrankte Personen allen Alters zu sehen, die sich größtenteils im Bett liegend, was die Realität vieler Betroffenen widerspiegelt, zeigen.
Der Songtext spricht von all dem was die Krankheit den Betroffenen genommen hat und dass sie genau das zurück haben wollen, ihre Träume und Wünsche erfüllen und leben wollen.
,,Mit unserem Lied machen wir sichtbar, wie viele wir sind, wie viel Kraft uns diese Krankheit kostet – und wie viel Hoffnung trotzdem in uns lebt. Mit dem Text wollen wir sagen: Wir wollen leben. Nicht irgendwie überleben – sondern wirklich leben! Wir wollen gesund werden, zurück in ein selbstbestimmtes Leben.“
Bereits in den Tagen zuvor wurde auch durch die Kommentare auf dem Instagram Profil des Projekts klar, wie dankbar Betroffenen und Angehörige für eben diese Darstellung ihrer Situation und Gefühle sind.
Veröffentlicht wurde der Song dann schließlich am 09.05.2025, wenige Tage vor dem internationalen ME/CFS Tag und der #LightUpTheNight4ME Aktion auf dem YouTube Kanal der ME/CFS Research Foundation, die gezielt Forschungsprojekte zu ME/CFS fördert.
,,Als wir uns vor einigen Wochen mit unserem Vorhaben einer Spendenaktion an die Stiftung gewandt haben, waren sie begeistert von der Idee. Sie freuten sich über unser Engagement und boten uns an, den Song auf ihrem YouTube-Kanal zu veröffentlichen.“
Ziel des ,,Still Loud Project“ ist die Förderung eben dieser Forschung, denn ein Heilmittel gibt es bisher nicht; es gibt zwar verschiedene Ansätze, aber an einer Sache, um diese umzusetzen und weiterzuverfolgen, mangelt es stark – Geld.
,,Ohne ausreichende Fördermittel bleibt die Forschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien stecken. Und das auszuhalten ist schwer! Dass die Lösung so nah scheint und trotzdem so unerreichbar bleibt, ist für uns Betroffene und Angehörige unerträglich.“
Eben dazu rufen Franzi und Nelli mit ihrem Projekt auf – spendet, auch wenn jeder nur wenige Euro aufbringt, hilft es, denn selbst der kleinste Beitrag kann einen großen Unterschied machen, wenn viele ihn leisten.
,,Der Song ist ein Aufruf: an die Öffentlichkeit, an die Politik, an die Gesellschaft, an alle, die helfen wollen. Hört uns. Seht uns. Unterstützt die Forschung – damit Behandlung möglich wird und wir zurück in unser Leben können.“
Link zum Video: ,,Was wir wollen“
Link für Spenden: https://mecfs-research.org/support/
Franka B.